La família Sesé Galindo, de Bovera, té quatre fills: tres trigèmins de 5 anys i una quarta, de 3. Una dels trigèmins, Dunia, pateix crisis epilèptiques des del novembre de 2013, a conseqüència de les quals se li ha reconegut una discapacitat del 66%. La seva és una malaltia rara (Encefalopatia epilèptica no filiada), reticent a tots els tractaments i les medicacions provades fins ara, segons explica la família.
"Les descàrregues que rep el cervell de la petita (231 entre octubre de 2014 i gener de 2015) li provoquen un retard psicomotor", relata el comunicat que han emès aquesta setmana. "A més, les crisis, que pot patir en qualsevol moment, l’obliguen a vídeo-vigilància a les nits i a dur casc durant el dia per disminuir la gravetat de les lesions que li poden ocasionar les caigudes o altres accidents deguts a la pèrdua de consciència instantània", afegeixen. La nena ha hagut de ser atesa d’urgència diverses vegades per sutures, grapes i extracció de peces dentals incrustades a les genives.
Per tot plegat, la nena necessita una persona adulta que en tingui cura, degut a “la pèrdua d’autonomia, la regressió, el risc de caiguda, lesió i prolongació de les crisis amb el seu possible risc vital”, recull el darrer informe mèdic del neuropediatra. A més, el cuidador s’ha d’encarregar de les activitats d’estimulació recomanades per pal·liar el retard que pateix la Dunia.
Reducció de jornada perduda
Segons explica la família, des de l'ingrés hospitalari de la nena el desembre de 2013, que es va allargar quatre mesos i que va finalitzar amb una alta forçada per la manca de resultats positius, el pare, Eduardo Sesé, va obtenir una reducció de jornada del 99%. Treballava d'educador al Centre Educatiu El Segre, de Lleida.
Tot i que els informes mèdics continuen remarcant la necessitat d’una persona adulta que tingui cura de la Dunia de manera continuada, la reducció de jornada del seu pare va passar l'1 de gener a ser del 50%. Després de sol·licitar una revisió del cas i, "prioritzant la integritat física i la vida de la seva filla", diu el comunicat, Eduardo Sesé va optar per demanar un permís sense sou i, posteriorment, una pròrroga del mateix. El 27 d’abril va fer el darrer intent escrit per recuperar la reducció del 99%, però encara no ha obtingut cap resposta. La complicada situació econòmica del nucli familiar l’han obligat a reincorporar-se al seu lloc de treball des del passat 4 de maig.
Davant d'aquest panorama, que la família considera una injustícia, s'ha publicat un vídeo a les xarxes socials i s'ha iniciat una campanya online al web Change.org per "demanar ajuda a la ciutadania perquè ho difongui i arribi als alcaldables de CiU perquè donin suport públic a la Dunia". I és que la família demana al director general d'Execuxió Penal a la Comunitat i de Justícia Juvenil, Joaquim Clavaguera, en tant que responsable polític del lloc de feina d'Eduardo Sesé, que li sigui reconeguda de nou la reducció de jornada del 99%.
